Um dos maiores cientistas do século, Stephen Hawking faleceu em março de 2018 por causa da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Essa doença degenerativa que paralisa os músculos do corpo sem, no entanto, atingir as funções cerebrais, é uma doença que ainda não possui cura. O maior desafio dos profissionais de saúde é garantir qualidade de vida aos portadores, que podem viver alguns anos ou muitos, como Hawking, diagnosticado aos 21 anos, em 1963. Hawking não se abalou com isso, com doutorado em cosmologia, foi professor da Universidade de Cambridge, sentado na cadeira que foi ocupada por Isaac Newton. No Brasil, existem cerca de 2.500 diagnósticos por ano, mesmo assim ainda faltam políticas públicas que garantam recursos para que essas pessoas possam viver bem. O que pode favorecer o tratamento é um diagnóstico logo no início do tratamento que, desde 2001, é auxiliado pelo Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Existem outros equipamentos como o Cough Assist e o ventilador volumétrico que podem ser utilizados para o tratamento, devido aos seus comprometimentos ao longo da vida.
Por exemplo, em 1985, Hawking teve que submeter-se a uma traqueostomia, logo após uma pneumonia, desde esse episódio, usou um sintetizador de voz para se comunicar. Ao longo da vida, esse gênio foi perdendo o movimento de pernas e braços, como também de outros músculos o que o fez perder mobilidade com o tempo. Apesar de Stephen ter vivido mais 55 anos com a doença, na maioria dos casos, a pessoa tem um tempo médio de vida entre 3 e 5 anos e, na manifestação mais severa, 6 meses. Essa expectativa de vida tem associação com o grau de comprometimento. As causas da ELA ainda permanecem desconhecidas, em grande parte dos casos, está associada com fatores genéticos e com o sistema autoimune. Os sintomas mais frequentes são sensação de enfraquecimento muscular, tremores, espasmos, contrações musculares (câimbras) e perda de tecido muscular (atrofia). Em realidade, A ELA é uma patologia muito complexa de se diagnosticar e isso incluirá testes, como eletroneuromiografia e velocidade de condução nervosa. Para quem tem ELA o tratamento é prioridade de vida, Hawking deixa seu exemplo sendo elogiado nas esferas científicas, políticas em entretenimento e em outras áreas.
